INTRODUZIONE AI CONTENUTI

È possibile, oggi come oggi, migliorare la qualità dell’informazione su temi di salute poco conosciuti, come l’Autismo, partendo direttamente delle storie, dalle testimonianze? E in che modo tecnologie audio e video possono essere utilizzate allo scopo?

Quale ruolo possono avere strumenti come telecamere, registratori digitali o software di editing audio e video nell’abbattimento di falsi miti e luoghi comuni sull’autismo, in particolar modo, e nella creazione di una cultura che inizi ad avvicinarsi al problema in modo consapevole e corretto?

Come si può, utilizzando il metodo dell’intervista, intervenire sulle zone d’ombra che ancora oggi aleggiano sui Disturbi dello Spettro Autistico facendo dunque chiarezza su alcuni capitoli cruciali del problema, a partire dalla sua reale conoscenza e dalle caratteristiche peculiari sino ad arrivare alle possibili soluzioni per intervenire sulle criticità rilevate?

Armata di una telecamera, di un registratore digitale, di un telefono, di una macchina per muovermi sul territorio e di tutte queste domande al seguito, ho dunque deciso di intraprendere un viaggio di ricerca alla scoperta del mondo dell’autismo. Un mondo di cui ultimamente si parla tanto ma sul quale ancora oggi, a distanza di oltre sessant’anni dalla sua scoperta, le conoscenze tendono a essere a macchia di leopardo e i servizi frammentati e senza una regia. E questo nonostante l’enorme rilevanza del disturbo, certamente riconosciuta, sentita e condivisa a livello mondiale.

Ho cercato di capire innanzitutto in che modo potesse essere inquadrato e definito il problema che tecnicamente si traduce nella definizione Disturbi dello Spettro Autistico. Disturbi che gravano effettivamente come uno spettro, come un fantasma, sulla persona che ne è colpita (senza mai abbandonarla) e soprattutto sulla famiglia che se ne deve fare carico “dalla culla alla tomba”. E se da un lato la parola spettro fa in realtà riferimento ad un continuum all’interno del quale il disturbo si declina in un’estrema e inafferrabile eterogeneità di casi, rendendo quindi necessaria la costruzione di percorsi abilitativi sartoriali, cuciti sul singolo e su di lui soltanto, fa emergere d’altra parte le importanti criticità che ne rendono difficile e complicata la gestione sia per la famiglia che per i sistemi prossimali.

Considerato per molto tempo un problema di natura non organica, di mera pertinenza della psicologia e della psicanalisi, e che si sarebbe potuto risolvere per esempio con la “parentectomia” (ovvero con l’allontanamento del bambino dalla famiglia e dalla madre, in special modo), questa non-malattia, che abbraccia l’intera esistenza di un individuo, si è portata dietro, negli anni, una serie di falsi miti e di convinzioni errate che hanno inibito a lungo la ricerca scientifica e reso certamente la società odierna piuttosto impreparata alla gestione e al trattamento delle persone con autismo.

Da qui dunque la necessità, attraverso il mio lavoro di ricerca, di entrare innanzitutto e il più possibile nei vissuti di molte famiglie con ASD (Autism Spectrum Disorder) per inquadrare il problema, per capire che cosa significhi, al di là delle mere definizioni da manuale, avere un figlio autistico in casa ogni giorno e come il disturbo influenzi la salute del nucleo familiare stesso. Raccogliere informazioni del genere risulta di fondamentale importanza per poter comprendere di quale portata dovrebbero poi essere effettivamente gli interventi predisposti a sostegno e le politiche a favore.

Accanto alle storie dei genitori, che tratteggiano un vero e proprio mare magnum di casi completamente diversi l’uno dall’altro, vi sono  le riflessioni degli esperti, necessarie e imprescindibili per inquadrare tecnicamente il disturbo e per favorirne una più approfondita comprensione.

Il risultato di questa prima analisi è la consapevolezza per cui parlare di autismo significa innanzitutto sforzarsi di uscire dalla porta della “propria casa” lasciando sull’uscio un modo di pensare cosiddetto neuro tipico. Un bagaglio fatto di una serie di abilità innate, scritte nel DNA e fondamentali per la costruzione di qualsiasi esperienza (capacità di interpretazione, intuizione, empatia); di strutture mentali condivise e capaci di creare una bussola interna destinata ad orientarci nelle situazioni del nostro quotidiano. Parlare di autismo significa abbandonare questo bagaglio o quanto meno renderlo silenzioso per accettare di accedere invece ad un altro mondo dove per esempio i rapporti di causa-effetto vengono meno, l’intuizione non è più uno strumento utilizzabile e la sensorialità rappresenta uno dei problemi più forti e più caratterizzanti. Parlare di autismo significa, in buona sostanza, entrare in un mondo di persone con una modalità di funzionamento completamente diversa dalla nostra che dev’essere innanzitutto codificata, compresa e supportata. Perché conoscere davvero il problema e tutte le criticità che esso si trascina dietro permette poi la possibilità di interventi mirati e sicuri.

A sostegno di un corretto inquadramento del disturbo, soprattutto da un punto di vista numerico (giacché solo i dati possono fornire un reale polso della situazione e consentire qualunque tipo di programmazione), ho incluso, nella ricerca, un approfondimento sul Progetto pilota triennale ASDEU (Autism Spectrum Disorders in Europe) avviato per la prima volta tre anni fa con l’obiettivo di riuscire a tracciare un quadro dei servizi di assistenza e cura per adulti con autismo in dodici paesi dell’Unione Europea. Promosso in Italia dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e portato avanti dalla Fondazione Stella Maris di Pisa, il programma è nato con l’obiettivo di analizzare i costi economici e sociali dell’autismo e di migliorare complessivamente la comprensione del disturbo.

Stabilire un contatto con i genitori mi ha permesso non soltanto di dare voce ad uno dei principali tasselli del problema, quello forse più trascurato e abbandonato a se stesso, ma anche di iniziare a costruire un tracciato, un percorso di conoscenza. A partire da quello legato al chi fa cosa sul territorio, quali e di che natura sono i servizi presenti in FVG cui poter fare riferimento e in che modo l’offerta sia o meno di supporto alle famiglie.

Costruire una “mappa” dei servizi in Regione ha richiesto un’attività di ricerca e di conoscenza delle strutture che, in Friuli, si occupano a vario titolo e in modi diversi delle persone con ASD (Autism Spectrum Disorder) facendo emergere tutta la fragilità di un sistema strutturato a “isole”, frammentato e disconnesso che al momento non riesce ad affrontare il disturbo assecondando un andamento fluido e tanto meno una logica di lungimiranza, progettualità e continuità. Un sistema che manca di un orientamento specifico e di una rete che garantisca la certezza del’iter, a partire dal momento della diagnosi sino alla presa in carico e al percorso abilitativo o ri-abilitativo che dovrebbe poi essere modulato e ri-modulato periodicamente considerando soprattutto le fasi di transizione. Se durante l’infanzia e l’adolescenza il territorio offre infatti delle possibilità, è soprattutto in età adulta che le incognite aumentano a dismisura per i genitori, proprio quando i ragazzi entrano nella cosiddetta “terra di nessuno”. Da qui dunque la necessità di capire che cosa avviene in questa fase, cosa invece dovrebbe succedere e soprattutto quali sono in Italia gli esempi di buone prassi e i positivi modelli da considerare come un importante riferimento per il “dopo di noi”.

La difficoltà di individuare un protocollo, un percorso omogeneo, ufficiale e certo per le famiglie, finalizzato ad accompagnarle con coscienza e raziocinio attraverso un’abilitazione globale, e la difficoltà di nominare con sicurezza “gli attori” ufficiali direttamente coinvolti in questo processo a tappe, rappresenta senza dubbio uno degli aspetti più importanti e critici del discorso. La mancanza di orientamento, di percorsi definiti e condivisi non può che generare frustrazione nelle famiglie e la necessità di trovare autonomamente soluzioni a tutti i costi andando avanti per tentativi, passando spesso da una struttura all’altra alla ricerca del percorso migliore e facendo scelte dettate a volte dalla disperazione.

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