L’AUTISMO TRA FALSI MITI E CONCEZIONI ERRATE

Gennaio 17, 2019by Carolina Laperchia

«Il più grande mito legato agli ASD è quello della mamma frigorifero e l’immagine del bambino o della persona autistica chiusa in una bolla. Due concezioni assolutamente stereotipate, ormai, e non più attuali. L’autismo infatti non è chiusura. Basti pensare soltanto alla definizione che gli autistici stessi danno di sé e che corrisponde all’esatto contrario, ovvero ad un modo completamente diverso di vivere e di percepire la realtà nei vari gradi e livelli».

Stefania Stellino lo spiega senza mezzi termini. Lei che dal 2013 è presidente dell’ANGSA Lazio (Associazione Nazionale di Genitori di Soggetti con Autismo), risorta da ceneri precedenti soltanto nel 2007 e che da due è anche segretaria della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Mamma di due adolescenti con autismo, mi aiuta a fare ulteriore luce sul problema puntando il dito, dietro mia specifica richiesta, contro i falsi miti e le pericolose credenze che ancora oggi, nonostante tutto, persistono quando si parla di Disturbi dello Spettro.

«Dobbiamo innanzitutto parlare di tanti autismi e di un modo differente di essere della persona con ASD. Se si vive davvero l’Autismo, si sa che è proprio tutto tranne che chiusura – spiega la Stellino continuando a sottolineare le convinzioni errate e le resistenze ancora oggi difficili da abbattere – Un grande problema è quello per esempio che riguarda i genitori nel momento in cui hanno appena ricevuto la diagnosi. Vorrebbero ricevere risposte immediate e concrete e spesso, in virtù di una fortissima esigenza che non trova sempre accoglimento, rischiano invece di cadere nelle mani di chi, sull’autismo, costruisce dei veri e propri business proponendo terapie facili oppure finte».

Quali, per esempio?

«Penso alle diete proposte quando non ci sono problemi di allergie o intolleranze. Togliere per esempio glutine e caseina a prescindere, perché potrebbe fare bene, è una delle vie di fuga più seguite. Laddove c’è effettivamente un problema è possibile ottenere dei benefici, purtroppo però questa strada viene spesso intrapresa senza alcun controllo preventivo».

Il ventaglio delle “soluzioni a tutti i costi” quali altri interventi contempla attualmente?

«La “chelazione”, per esempio, che è qualcosa di veramente invasivo e che consiste nell’immettere nelle vene dei nostri ragazzi sostanze che servono per depurare il sangue ma che lavorano anche sui reni. Ci sono già state molte morti e comunque tanti casi di bambini ricoverati. Alcuni genitori purtroppo, presi da questa convinzione legata all’intossicazione da metalli pesanti, vengono alla fine plagiati. Ultimamente poi ci sono anche viaggi della speranza in Russia per fare l’”elettroshock!”».

Invece di volare in Russia, che percorso dovrebbero seguire e vedersi riconosciuti i genitori e quale la situazione in Lazio da questo punto di vista?

«La famiglia intercetta i campanelli d’allarme, si rivolge al Pediatra di libera scelta e se la CHAT – Checklist for Autism in Toddlers, che non è ancora un esame di screening, risulta alta, viene inviata al Neuropsichiatra. Deve seguire quindi una visita specialistica in ambulatori dedicati magari in day-hospital per somministrare i vari test. Una volta fatta la diagnosi il Servizio pubblico propone degli interventi tuttavia a bassissima intensità. Nel Lazio, quando ci si rivolge ai Centri convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale, il pacchetto prevede generalmente psicomotricità e logopedia. E il problema non è tanto questo quanto il fatto che, pur rivolgendosi al Centro anche precocemente, con una diagnosi ricevuta magari già a diciotto mesi, ci si sente rinviare di due anni perché le liste di attesa sono lunghissime. Il sistema è fortemente congestionato e questo spinge ovviamente a rivolgersi subito al privato perché è da piccoli che si può lavorare di più e meglio su tanti aspetti del problema».

Tra gli strumenti di intervento e di lavoro ci sono le terapie ABA, per altro raccomandate dalle Linee guida…

«Le terapie ABA rientrano nel privato e nel cognitivo comportamentale. È bene tuttavia ricordare che qualsiasi intervento dev’essere valutato dagli esperti, costruito sul singolo e non solo fondato sull’aspetto comportamentale ma anche su quello cognitivo. Il “cognitivo-comportamentale” comprende, tra gli altri, anche l’ABA non troppo strutturato che si basa su una dimensione più cognitiva che comportamentale e il “metodo Feuerstein”. È importante, in buona sostanza, lavorare su procedure costruite esattamente sulla persona, sul singolo, sul caso specifico».

La sartorialità dei progetti è la prima necessità così come la preparazione degli operatori stessi…

«Esatto. Il problema relativo all’ABA è legato per esempio al fatto che non esiste ancora un Albo dei Professionisti e che in Italia fare un corso di 30 o più ore non significa automaticamente diventare terapisti. È necessario sostenere degli esami, fare dei tirocini e tutta una serie di passaggi necessari per sviluppare delle reali abilità.  Il rischio è dunque quello di alimentare un business, degli Operatori che si spacciano per tali pur non essendo qualificati. Ricordiamoci sempre che un Terapista non formato in maniera adeguata può fare veramente tanti danni».

Di autismo si parla tanto ultimamente. Come valuta la qualità dell’informazione sul tema soprattutto da parte dei mass media?

«Questa, al momento, è una nota davvero dolente. La comunicazione c’è e ce n’è tanta ma non ancora ben direzionata. L’informazione va infatti tarata sull’evidenza scientifica».

Una riflessione, in chiusura, sull’approccio corretto al disturbo…

«Si dovrebbe ragionare pensando innanzitutto che le persone con Autismo hanno bisogno di un progetto di vita che deve necessariamente nascere con la persona stessa, che deve andare di pari passo con la sua crescita e rivisto periodicamente in base alle esigenze del momento. È importante prevedere per esempio in anticipo degli spazi in cui garantire alla persona con autismo un inserimento sociale e lavorativo una volta concluso il percorso scolastico, è importante programmare per tempo tirocini formativi che non siano visti come parcheggi. Tutto questo però va costruito nel tempo, progressivamente, sulla base di monitoraggi, pensieri e azioni, non all’improvviso, a diciotto anni».

 

 

 

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