STORIE AD AMPIO “SPETTRO”LA PAROLA ALLE FAMIGLIE

Gennaio 17, 2019by Carolina Laperchia

Non c’è nulla di più confortante, quando si affronta un tema di ricerca, delle definizioni ufficiali che libri più o meno autorevoli o siti internet consegnano velocemente a chi abbia bisogno di inquadrare un problema, se non altro dal punto di vista teorico. Eppure, quando ho cercato di tradurre nella pratica, e soprattutto nel contesto del vivere quotidiano, alcune delle definizioni utilizzate comunemente per tracciare i contorni dell’autismo, allora sì che sono cominciati i problemi; e non solo perché di autismi ce ne sono talmente tanti che lo stordimento e la confusione non si fanno certo attendere (tanti quante sono le persone colpite) ma anche perché riuscire a dare concretezza effettiva a definizioni spesso astratte è un’impresa piuttosto ardua.

Che cosa significa, infatti, avere un figlio con Disturbi dello Spettro Autistico? Un bambino che presenta una compromissione più o meno grave delle funzioni tipiche dell’essere umano tra cui comunicare, relazionarsi e avere degli interessi che non siano ripetitivi e ristretti? E presentare difficoltà nell’area della comunicazione, nello specifico, come si traduce praticamente? Avere un figlio che non riesce a comprendere l’ambiente circostante e ad entrare in relazione con l’altro, che cosa comporta, di fatto, nella vita quotidiana di una famiglia e nella gestione di quelle che per chiunque sono normali routine?

«Significa per esempio non essere in grado di cogliere subito i suoi dolori fisici e, più in generale, i problemi di salute. E questo, per un genitore, è a dir poco drammatico – mi racconta Rosanna, mamma di un ragazzo di 16 anni, non verbale, affetto da una forma molto grave di autismo –  Quando mio figlio Niccolò è malato è un bel problema perché non parla e non sa indicare la parte del corpo che in quel momento gli dà fastidio, come facciamo noi solitamente, quindi dobbiamo sempre stare molto attenti a cogliere i segnali chiave. Il campanello d’allarme di un’influenza può essere per esempio il pranzo rifiutato, che mi fa sospettare un mal di gola, il grande nervosismo che via via aumenta e che può anche poi sfociare in continue e ripetute testate contro il muro».

E anche quando il ragazzo, ormai alto 1.70, prende le scarpe e le mette vicino alla porta di casa, Rosanna capisce bene che è ora di fare il solito giro in macchina attorno alla stazione dei treni per calmarlo. La mamma ha infatti imparato che l’andare in auto ha probabilmente un “effetto-culla” che placa gli animi e scongiura esplosioni d’ira che, soprattutto in questa fase della sua vita, stanno diventando sempre più difficili da gestire e contenere. «Una sera, dopo aver ripetuto il giro della stazione per ben dieci volte, mi hanno infine fermata i carabinieri per controllare i documenti e verificare che tutto fosse a posto. Poi hanno visto mio figlio impegnato a fissarli, mentre leccava i rimasugli di marmellata di una merendina dal finestrino dell’auto, e mi hanno congedato con uno stizzito veda di badargli».

Eh già, perché in un mondo che ancora oggi non è preparato ad un tale livello di stranezza e di neuro diversità, oltre a dover gestire, tra gli altri, problemi di comunicazione e relazione, molti genitori devono fare spesso i conti anche con la vergogna e l’imbarazzo. «Noi non partecipiamo più da anni, ormai, ad alcuna funzione religiosa – racconta Renata, mamma di una ragazza di 16 anni con autismo severo – perché se provassimo ad entrare in chiesa Martina si metterebbe sicuramente a ballare davanti all’altare, tra lo sconcerto di tutti i presenti».

Martina e Niccolò non sanno infatti che il mondo in cui viviamo è fatto di regole sociali e di precetti la cui violazione può anche portare a dare spettacolo, se non altro agli occhi di un neuro tipico. «Come si fa a spiegare alle persone che attendono di pagare in fila in cassa, al supermercato, che tua figlia si è improvvisamente buttata per terra, urlando e dimenandosi con tutti i suoi 165 cm di altezza, perché la macchinetta del caffè, proprio quel giorno, non ne voleva sapere di funzionare come al solito – continua Renata – e non perché è capricciosa o tu, mamma, sei stata incapace di educarla?».

E l’episodio del supermercato se da un lato parla di situazioni difficili da gestire, anche dal punto di vista sociale e del che cosa mai potranno pensare gli altri di noi, racconta anche un altro aspetto fondamentale del problema. La necessità assoluta di non lasciare mai nulla al caso, all’improvvisazione o agli imprevisti con l’obbligo, da parte di un genitore, di programmare tutto, di tenere gli occhi spalancati 24 ore su 24, ogni giorno, e di esercitare un controllo su ogni singolo aspetto della propria vita. Non sarà certo difficile immaginare, anche solo lontanamente, l’inevitabile logoramento psico-fisico che ne può derivare per una famiglia. «Noi non possiamo permetterci di modificare un programma all’ultimo minuto o di lasciare i nostri figli magari anche solo con la zia, perché quel giorno abbiamo fatto tardi a lavoro – interviene Rosanna – Ogni programma dev’essere infatti accuratamente pianificato e i ragazzi vanno preparati sempre a tutto. Tempo fa Niccolò doveva fare un esame in ospedale e l’evento, di concerto con la neuropsichiatra, era stato preparato nei minimi dettagli. Tutto si sarebbe infatti dovuto svolgere assecondando un preciso piano. Il personale sanitario, coinvolto quel giorno, era stato allertato con largo anticipo ma, come spesso accade nella vita, il programma non ha funzionato. Siamo rimasti in attesa, in sala d’aspetto, per molto tempo e non so nemmeno descriverle che tipo di reazione immane questo piano fallito abbia provocato in Niccolò. Siamo dovuti rientrare a casa con un nulla di fatto e non siamo più potuti tornare per molto tempo in ospedale perché ormai l’associazione tra quell’evento, quel luogo e la sensazione provata da Niccolò non era più sanabile».

Non lasciare nulla al caso significa anche fare in modo che il proprio figlio sappia sempre che cosa accadrà nell’arco della giornata e costruirgli un contesto di vita che, per quanto possibile, sia prevedibile. Un ambiente in cui i cambiamenti, se necessari, vengano introdotti con gradualità e soprattutto spiegati a tavolino, passo dopo passo.  «La gestione di una giornata per noi significa, in una sola parola, “agenda” – mi racconta Renata – Martina ne ha una giornaliera, che io le preparo ogni sera per il giorno successivo, ed una mensile ove inserisco invece gli eventi occasionali. Nella prima attacco sul velcro una lista di etichette verbali, ognuna delle quali corrisponde alle attività della giornata, per esempio, scuola, casa, educatrice e piscina. Prima invece mettevo questa lista di istruzioni anche nelle singole stanze della casa per guidarla, passo dopo passo, nelle azioni da compiere quotidianamente ovvero vestirsi, andare in bagno e mangiare. Finché non ha imparato».

Ma arrivare al sistema delle etichette verbali è stato un processo lungo e graduale. «C’è voluto del tempo – continua Renata – Si arriva a questo sistema partendo innanzitutto dagli oggetti per poi passare alle foto sino alle immagini, anche simbolo, e infine alle etichette verbali». Un metodo impegnativo, quello delle sequenze, che però ha dato importanti risultati, anche dal punto di vista della correzione dei comportamenti cosiddetti “problema”. «Noi siamo riusciti a intervenire sugli questi attraverso le “storie sociali” ovvero costruendo appositamente per Martina dei racconti strutturati per sequenza con la spiegazione delle azioni giuste da compiere e di quelle invece sbagliate così da cambiare alcuni suoi atteggiamenti che a scuola, per esempio, erano riusciti a mandare in tilt un’intera classe. Qualche tempo fa Martina aveva iniziato a dare sberle, anche più volte al giorno, ad una sua compagna, anche lei con disabilità. Il gesto era sempre accompagnato da una delle sue parole apparentemente senza senso, diceva infatti ucca. Abbiamo infine scoperto dopo diverso tempo che ucca significava sputa. La compagna, infatti, aveva la stereotipia di mettere ogni cosa in bocca e le maestre la riprendevano sempre dicendole sputa, appunto, che per Martina era ucca. Attraverso una storia sociale le abbiamo insegnato a modificare questo comportamento altamente disfunzionale».

La necessità di programmazione è cosa ben nota anche a Mauro, padre di Alberto, che con una stanchezza indescrivibile sulle spalle mi racconta come, episodi per chiunque banali, possano trasformarsi invece, per queste famiglie, in una vera e propria apocalisse. Quella scatenata per esempio da Alberto che davanti al solito DVD visto e rivisto fa scoppiare l’inferno quando la tv smette accidentalmente di funzionare. «Ha iniziato a prendere a calci la televisione e poi a lanciare qualsiasi altro oggetto in casa, le sedie, il tavolo della sala da pranzo, i piatti – spiega il padre – Questi episodi non sono certo semplici da vivere e tanto meno da raccontare ma io e mia moglie sappiamo che ovviamente non c’è cattiveria da parte sua né alcuna intenzione di fare del male. In quei momenti terribili noi non possiamo fare altro che allontanarci da lui e aspettare che esaurisca tutta la sua carica esplosiva. Qualsiasi intervento per placare la crisi non farebbe infatti altro che peggiorare la situazione».

L’esempio della televisione, che spiega perfettamente la difficoltà estrema di tante, tantissime famiglie nella gestione di comportamenti aggressivi e spesso autolesionisti che non lascia scampo, mi fa pensare per un attimo ad un altro enorme problema. Quello dei rumori e, più in generale, della sensorialità che, al pari della relazione e dell’area degli interessi, è una questione enorme e centrale per le persone autistiche, di non semplice gestione. L’unico problema che caratterizza in maniera esclusiva e determinante gli ASD. «Martina è ipersensibile ai rumori – interviene Renata – Il suono di un clacson o l’abbaiare di un cane diventano per lei motivo di grande sofferenza. Il rumore stesso della sua pipì contro il water diventa a tal punto fastidioso, per Martina, che ogni volta si tappa le orecchie con forza e inizia a gridare per coprire il suono. Si immagini cosa possono pensare le persone quando magari questa scena si verifica nel bagno pubblico di un autogrill. Portarla però al luna park, in un vero e proprio concentrato di suoni acuti e spesso sgradevoli, non la turba minimamente».

Anche con Pietro, che presenta un autismo “ad alto funzionamento”, bisogna fare molta attenzione ai rumori. «A volte magari sembra tutto tranquillo poi, all’improvviso, arriva un suono dalla strada e lui va letteralmente in tilt, in crisi. Le scatole possono girargli all’improvviso, nel giro di due minuti, e iniziano così i comportamenti aggressivi. Non è autolesionista ma se la prende con gli oggetti e in quei momenti va lasciato solo». A parlare è mamma Marcella, una donna piena di grinta e passione che nella vita non si è mai arresa. «Il vero grande problema di Pietro resta comunque la gestione delle emozioni. Una volta è entrato in bagno mentre mi stavo lavando e mi ha tirato un pugno in faccia, così, dal nulla. Poi si è chiuso in camera ed è stato in crisi tutto il pomeriggio per quello che aveva fatto. Solo dopo diverso tempo ho scoperto che la reazione era stata provocata da un pensiero di quattro o addirittura cinque anni prima sul quale stava ancora rimuginando e che lo faceva soffrire».

 

Le storie che raccolgo attraverso le voci di padri e madri di ogni classe sociale, grado di istruzione ed età, e provenienti prevalentemente dal Friuli, mi accompagnano in un mondo di persone che diventano subito testimoni di condizioni uniche, di casi ogni volta profondamente diversi l’uno dall’altro, pur rientrando all’interno di uno stesso spettro e, magari, addirittura, di uno stesso livello di gravità del disturbo. Un’eterogeneità che complica enormemente il discorso, che impedisce le generalizzazioni e che, nonostante tutto, risulta pur sempre annunciata, al suo esordio, da tipici campanelli d’allarme iniziali che tendono a ripetersi in ogni singola storia come un mantra.

«Ci siamo accorti che qualcosa non funzionava perché nostro figlio, sin da piccolissimo, non rispondeva quando lo chiamavamo – mi racconta Paolo al cui bambino, già all’età di due anni, era stato diagnosticato un autismo anomalo – Sfarfallava con le mani e non sapeva giocare con gli altri bambini». Proprio come Stefano, che oggi ha 26 anni e che è autistico grave non verbale. «Non mi dimenticherò mai di quella foto che gli scattai quando aveva soltanto due anni ed era aggrappato al volante della macchina – ricorda Angelo – Cercavo di attirare la sua attenzione in tutti i modi affinché guardasse verso l’obiettivo ma non rispondeva. Alla nascita tutto sembrava normale eppure verso i due anni ha iniziato improvvisamente a regredire. Non faceva più vocalizzi, non c’era più alcun contatto visivo con lui, passava le ore a far ruotare su se stesse le piccole ruote di un’auto giocattolo ed era evidente che qualcosa non andasse. Il pediatra ci aveva rassicurato dicendoci che dovevamo avere solo pazienza e alla fine, dopo tante ricerche e molti viaggi della speranza, abbiamo finalmente ricevuto la diagnosi di autismo quando aveva già cinque anni».

«Per noi tutto è letteralmente esploso a diciotto mesi quando ci siamo accorti, all’improvviso, che il percorso di sviluppo dei bambini, sino a quel momento nella norma, si era arrestato». Lo ricorda come fosse ieri una giovanissima e arrabbiata mamma, Elisa, alle prese con due gemelli, entrambi autistici, che oggi hanno cinque anni e che solo a tre e mezzo hanno infine ricevuto la diagnosi. Una sentenza arrivata dopo l’allarme lanciato dalla scuola. Sono le maestre dell’asilo a confermare infatti tutti i sospetti e i dubbi dei genitori, portati avanti nel tempo tra mille incertezze. «Si erano rese conto che Mauro e Melissa sembravano praticamente estranei rispetto al resto del mondo, non si accorgevano di ciò che li circondava, non avevano la percezione del pericolo e non rispondevano quando venivano richiamati. Così abbiamo avviato subito il percorso per la richiesta di diagnosi e soprattutto di un intervento abilitativo». Un iter tortuoso che li porta dal Friuli al Veneto alla ricerca di risposte, a passare da un servizio all’altro e a muoversi autonomamente per trovare quanto prima delle soluzioni. Un percorso reso ancora più ostico e complesso dal fatto di avere due gemelli con profili esattamente opposti e quadri clinici differenti, rispettivamente “un basso e un alto funzionamento”, e pochissime certezze. «Al momento frequentano l’asilo e seguono un percorso abilitativo due volte a settimana – racconta ancora Elisa rimarcando quanto, questa situazione, abbia influito sulla salute del nucleo familiare mettendo a dura prova entrambi i genitori – Se avessimo preteso una diagnosi subito, nel momento stesso in cui ci siamo accorti che qualcosa si era improvvisamente “rotto”, avremmo potuto avviare un percorso velocemente, senza perdere tempo come invece purtroppo, e nostro malgrado, abbiamo infine  fatto».

«Io non mi ero accorta di nulla, all’inizio. Mi sembrava semplicemente un bambino molto buono. Non piangeva, dormiva sempre, insomma era tranquillo – ricorda Marcella – È stata mia sorella a farmi notare che qualcosa non andava. Prima di nove fratelli, aveva un occhio certamente più allenato del mio a notare le differenze. Pietro non reagiva ai rumori. Sembrava sordo. E così è iniziato il viaggio alla ricerca dei perché. Infine, la diagnosi, consegnata su quattro pagine da leggere a casa senza nessun altro tipo di indicazione. Quando ti viene data una cosa del genere entri letteralmente in un buco nero; avevi partorito un bambino meraviglioso e dopo due anni ti dicono che è disabile: muori. Ma poi devi tirare fuori tutta la forza che hai e combattere».

«Io mi sono accorta immediatamente che c’era qualcosa di strano in lui – ricorda Cristina – Non era per nulla curioso come gli altri bambini, rifiutava la relazione e voleva stare sempre da solo. Era capace di giocare per ore e ore semplicemente facendo dondolare un cavallino e mugolando. Gli imprevisti, poi, lo mandavano letteralmente in tilt. La fortuna, nel nostro caso, è stata una diagnosi precoce, a nemmeno due anni di età, e l’aver incontrato professionisti che hanno saputo indirizzarci nella maniera corretta. Le terapie avviate immediatamente hanno infatti dato ottimi risultati tanto che oggi, Federico, ha delle autonomie importanti che, diversamente, sarebbero state pura utopia».

Da qui dunque l’importanza assoluta di una valutazione che avvenga quanto prima (e che oggi, già a soli 18 mesi, può essere effettuata tramite la CHAT – Checklist for Autism in Toddlers) e la necessità di indicazioni chiare su cosa fare e dove andare, una volta ricevuta la diagnosi e soprattutto dopo.

E qui, ahimè, il palco casca molto spesso.

Nel corso degli ultimi cinque mesi ho cercato di raccogliere il maggior numero possibile di testimonianze attraverso le voci di genitori contattati mediante associazioni o conosciuti durante la partecipazione a eventi sul territorio di tipo informativo-divulgativo. Raccogliere le loro storie, nel corso di interviste – fiume che spesso sono state suddivise in più “sedute”, data la complessità e spesso la drammaticità dei racconti, ha fatto emergere dati importanti, consegnati ad un registratore digitale che è diventato così, all’improvviso, testimone di scorci di vita inimmaginabili e di racconti di sofferenze acute.

Se è vero infatti che negli ultimi tempi sembra che il mondo si sia miracolosamente “svegliato” accorgendosi all’improvviso dell’esistenza di un problema che in Italia riguarda circa 600 mila persone e che ha un’incidenza di un caso ogni cento, le famiglie continuano a vivere situazioni di fortissimo disagio e disorientamento.

Un disorientamento che prende forma subito, appena i genitori intercettano i cosiddetti segnali d’allarme e si rivolgono al pediatra per cercare di capire che cosa stia succedendo al proprio bambino. «E qui c’è già il primo macigno. A diciotto mesi è possibile accorgersi che il bimbo ha per esempio un modo non funzionale di giocare, non interagisce, non indica, non triangola e la CHAT – Checklist for Autism in Toddlers è un iniziale tipo di screening. Ma quanti pediatri sono informati su questo?». A domandarselo è Luca, papà di Ariel, oggi sette anni, non verbale e con autismo severo – Noi sapevamo che qualcosa non andava ma non riuscivamo a venirne fuori. Dopo un passaggio dall’otoiatra e vari test audiometrici per escludere la sordità siamo infine approdati alla diagnosi presso una struttura che io già conoscevo. Questo ci ha agevolato. Il secondo enorme problema, dopo l’individuazione della struttura ove richiedere la diagnosi, è rappresentato dai tempi di attesa per la valutazione, della presa in carico e dall’avvio di un processo abilitativo. Un’incognita dopo l’altra per genitori che iniziano a vivere in uno stato d’ansia, non sapendo cosa stia succedendo, e che spesso, non avendo idea di cosa fare, cominciano a cercare risposte da soli. E qui arriva il pantano».

Ma le domande provocatorie di Luca non si fermano a questo step. «Una volta ricevuta la diagnosi – continua nell’analisi dell’iter – deve necessariamente iniziare un progetto abilitativo. Ma questo, chi lo fa?».

 

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